Vielleicht hast du von dem Arzt deines Vertrauens die Diagnose Spina bifida bekommen oder er hat mal am Rande was davon erwähnt als er dein Baby von oben bis unten via Ultraschall begutachtet hat. Vielleicht hast du auch in deinem Bekanntenkreis mal so etwas vernommen und machst dich nun zu Haus auf dem Sofa verrückt, weil du gar nicht so recht weißt was so eine Spina bifida ist und was sie für dein Baby bedeutet.

Zunächst einmal ist eine sogenannte Spina bifida eine Fehlbildung des Neuralrohres. Wortwörtlich übersetzt heißt es so etwas wie „gespaltener Dornfortsatz“. Im Volksmund – und so kennen es die meisten – ist sie auch als „offener Rücken“ bekannt. Doch was genau ist das nun für eine Erkrankung?

Eine seltene Fehlbildung

Wie bereits erwähnt, handelt es sich um einen Neuralrohrdefekt, welcher zwischen dem 22. Und 28. Tag der embryonalen Entwicklung entsteht. Ursächlich ist meist ein Folsäuremangel, weshalb ja auch empfohlen wird zusätzlich Folsäure einzunehmen. Wenn man eine Schwangerschaft plant, sollte man 4 Wochen vor, als auch 4 Wochen nach der Empfängnis auf jeden Fall Folsäuretabletten zu sich nehmen um solche Fehlbildungsrisiken zu minimieren. In Mitteleuropa ist ca. 1 Kind von 1000 Geburten betroffen. Also recht selten. Und da wir hier nicht alles in eine Schublade packen, ist es wichtig zu wissen, dass Spina bifida nicht gleich Spina bifida ist. Nein, denn auch eine Erkrankung möchte, dass man seine Vielseitigkeit erkennt.

So lässt sich diese Fehlbildung – welches wieder super negativ klingt, aber nicht zwingend sein muss – in verschiedene Grade unterteilen. Zunächst einmal die 2 großen Gruppen:

Spina bifida occulta und Spina bifida aperta.

Spina bifida occulta

Auch wenn es sich etwas so anhört, nein occulta hat nichts mit Hexen oder Satanisten zu tun. Das Wort okkult klingt zwar sehr negativ behaftet, ist aber in diesem Fall sogar das Glück im Unglück. Okkult bedeutet ja nichts Anderes als verborgen – sie ist also nicht sichtbar. Genau das ist auch der Grund, warum sie meist nur durch Zufall irgendwann in dem langen Leben eines Menschen entdeckt wird. Da geht man nichts ahnend zum Arzt, lässt sich röntgen und zack: Zufallsdiagnose „Spina bifida occulta“. Naja, wenn man all die Jahre nichts davon gemerkt hat kann es ja wohl nicht so schlimm sein. Das ist auch richtig so, denn diese Form der Spina bifida ist nicht behandlungspflichtig. Sie ist vermehrt bei bettnässenden Kindern vorzufinden. Es ist, um es genau zu sagen ein einfacher Spalt im Wirbelbogen ohne, dass das Rückenmark oder die Rückenmarkshäute betroffen sind.

Das ist nun also die eine Gruppe. Doch dann gibt es da ja die Spina bifida aperta. Aperta bedeutet „offen, sichtbar“.

Spina bifida aperta

Diese Form der Fehlbildung lässt sich sogar nochmals unterteilen in 3 verschiedene Schweregrade.

Bevor du nun aber denkst, dass wenn die occulta so harmlos war, dass nun die Katastrophe schlechthin folgen muss: erstmal tief durchatmen, den Puls herunterfahren und nicht direkt wieder in Panik geraten. Auch die Diagnose Spina bifida aperta heißt nicht zwingend, dass dein Baby schwerstbehindert zur Welt kommen wird. Also nochmal weg mit den bösen Gedanken und weiter die Informationen aufnehmen.

Die verschiedenen Formen der Spina bifida aperta

Die Meningozele

Hierbei wölben sich die Rückenmarkshäute, welche auch Meningen genannt werden, durch einen Wirbelspalt unter der Haut hervor. Es entsteht eine sichtbare Blase. Es sieht quasi aus wie eine große Beule am Rücken. Da hier keine Nerven oder sonstiges betroffen sind, kann man diese Blase, auch Zyste genannt, einfach nach der Geburt entfernen. Es entstehen dadurch keine Beeinträchtigungen für das Kind.

Die Meningomyelozele

Oh ja, der Name wird länger, also hat Kandidat 2 auch etwas mehr im Gepäck. Bei diesem Typ kommt es zu einer Spaltbildung in der Wirbelsäule, bei der sich Teile des Rückenmarks, der Meningen und Nerven nach außen wölben. Auch hier entsteht wieder eine Zyste am Rücken. Da Nerven, Hirnhäute und Teile des Rückenmarks dann ungeschützt sind, kommt es zu Schädigungen an den Nervensträngen. Nach der Geburt werden die Nerven mit Hirnhäuten operativ überdeckt. Bei dieser Form der Spina bifida aperta kann es häufig zu Beeinträchtigungen des Kindes kommen.

Myeloschisis

Sie ist die schwerste aller Spina bifida Formen. Hier liegt das Nervengewebe komplett frei, wozu es auch wieder zu Schädigungen und daraus resultierenden Beeinträchtigungen kommt.

Um jetzt ein wenig die Angst zu nehmen: Klar klingen Meningomyelozele und Myeloschisis wieder wie ein Weltuntergang, aber auch Beeinträchtigungen muss man ganz klar unterscheiden. Gehe daher nicht direkt vom Schlimmsten Falle aus, nämlich eine Querschnittslähmung.

Folgen der Spina bifida aperta

Womit muss man denn nun als werdende Mutti im schlimmsten Falle rechnen? All das hängt davon ab, wo sich dieser Defekt am Rücken befindet. Umso tiefer er sitzt, desto besser ist die Prognose. Wenn der Defekt im Bereich des 4. Lendenwirbel oder tiefer sitzt, kann das Kind sogar eventuell laufen. Zwar mit Hilfsmitteln, aber immerhin selbstständig. Andere Auswirkungen außer Bewegungseinschränkungen können ein Kontrollverlust von Darm und Blase sein. Oft geht mit einer Spina bifida aperta auch ein Hydrozephalus einher. Im Volksmund bekannt als Wasserkopf.

Um noch mal zu verdeutlichen wie hoch das Risiko ist, dass solch ein Defekt weit oben an der Wirbelsäule auftritt, hier noch ein paar Zahlen.

60% der Defekte entstehen im Lendenwirbelbereich, 15% im Brust-Lenden-Bereich, 11% im Steißbereich, nur 6% im Bereich der Brustwirbelsäule und lediglich 4% im Halsbereich. Und wenn man nun noch schaut wie selten eine Spina bifida – also die occulta eingeschlossen – vorkommt, so ist das Risiko gar nicht so hoch.

Therapiemöglichkeiten

Doch es gibt noch eine weitere gute Nachricht. Die Medizin besteht ja nicht mehr aus Kräuter ins Feuer werfen und um die Glut herumtanzen und singen, sondern die Medizin ist enorm weit und kann so einiges ermöglichen. So besteht heutzutage sogar die Möglichkeit, einen offenen Rücken bereits im Mutterleib zu operieren. Im Mutterleib operierte Kinder haben deutlich weniger Einschränkungen in der Bewegung bis gar keine. Der einzige Nachteil ist, dass es noch nicht viele Kliniken gibt, wo solche Operationen durchgeführt werden. Aber es gibt sie und es wird sicherlich in naher Zukunft noch weitere Spezialisten auf diesem Gebiet geben.

Für dich ist also Folgendes sehr wichtig: Klar zum einen Folsäure. Das A und O, wenn man schwanger ist, oder auch vor hat es zu werden. Zweitens: Halte dir immer vor Augen, auch wenn Spina bifida sofort wie eine Katastrophe klingt, muss es noch lange keine sein. Und drittens: Man kann sich mit allem irgendwie arrangieren.